Allemaal Utrechters is een reeks interviews met in het buitenland geboren Utrechters. We vragen ze naar hun achtergrond en hun ideeën over Utrecht en tonen zo de diversiteit van onze stad. De reeks is een samenwerking van DUIC en Culturele Zondagen, mogelijk gemaakt door Stichting Dialoog en Gemeente Utrecht. We streven ernaar alle Utrechtse nationaliteiten te portretteren. Deze keer: Andrea Schouw Naphegyi uit Hongarije.

Het is donderdag 22 juni. Terwijl haar vrienden en familie rennen en vliegen voor haar bruiloft van morgen, zit Andrea zelf in kleermakerszit op haar tuinset met een latte macchiato. Af en toe gaat de telefoon. De ene keer is het haar broer die haar updatet of hij en zijn kinderen de vlucht vanuit Roemenië zullen halen; Andrea’s nichtje maakt slechts anderhalf uur voor vertrek haar schoolexamen af. Ook een vriendin belt. “Hoe het met die blonde jongen gaat?” vraagt Andrea, ze werpt een blik in huis. “Die staat warempel de vaatwasser in te ruimen. Dat betekent dat hij zenuwachtig is.”

De blonde jongen is Jan Willem. Hij geeft Andrea morgen het jawoord in het Máximapark, onder het puntdak van de Wood Chapel, een ontwerp van kunstenaar William Speakman geïnspireerd op een houtopslagplaats. Andrea laat een filmpje zien dat ze eerder deze week maakte: een groepje mensen veegt de vloer en maait het grasveld rond de kapel, zodat daar straks tafels en stoelen kunnen staan. Vrijwilligers. In Leidsche Rijn wonen namelijk vrijwel alleen maar leuke mensen.

Het is voor het eerst dat de sprookjesachtige Wood Chapel gebruikt wordt als trouwlocatie. Het duurde maanden voor het stel een vergunning had. Deze bruiloft is een pilot – als alles goed verloopt, kunnen er meer plaatsvinden. Zenuwachtig is Andrea niet. Haar jurk is rolstoel-proof en er is een strak schema: “We hebben getest hoe lang het duurt om mij in m’n rolstoel van Castellum naar de kapel te duwen: precies twintig minuten.”

Drempels

In 2005 zag Andrea haar blonde jongen voor het eerst. De twee zaten in een grote groep die een Europees mensenrechtenproject aanging. Ze voelde meteen iets toen ze hem zag. “De rest is geschiedenis.”

Rond dezelfde tijd begonnen de symptomen van wat later een auto-immuunziekte bleek te zijn: epileptische aanvallen, later diabetes en op den duur verkrampingen en verstijvingen van haar spieren tijdens het lopen. Geen arts kon vertellen wat ze had. Tot een vriendin haar in 2015 een artikel liet lezen: ‘Ani, dit is wat jij hebt.’ Andrea ging ermee naar het ziekenhuis. “Ik heb aangedrongen dat ze zouden bloedprikken. Twee weken later kreeg ik mail: of ik langs wilde komen. Ze hadden inderdaad de antistof aangetroffen.” In Nederland hebben maar achttien mensen het ‘Stiff Person Syndrom’ en is er één neuroloog die er verstand van heeft. Een behandeling is er nog lang niet. “Mijn hersenen geven verkeerde signalen. Als ik me ergens aan kan vasthouden, gaat lopen wel. Maar het doet pijn.”

Ooit werkte Andrea als omroepster bij de Hongaarse omroep in Roemenië en later voor de Hongaarse partij in Roemenië in onder andere het Europees Parlement. Toen ze in 2007 voor haar grote liefde naar Utrecht verhuisde, was dat een stap terug in carrière-opzicht. Tegenwoordig werkt ze freelance als expert mensenrechten en aan projecten voor een ‘inclusieve samenleving’: een samenleving waarin mindervaliden volledig kunnen meedoen. “Je moet niet alleen de fysieke drempels weghalen. Ik help organisaties onderzoeken hoe ze ook in andere opzichten toegankelijker kunnen zijn. Nu bijvoorbeeld het nijntje museum.”

De werkplekken waar Andrea de eerste jaren op was aangewezen, lagen haar veel minder. Het leven in Nederland was soms doorbijten. Maar Andrea heeft doorzettingsvermogen. Zo maakte ze korte metten met de taalbarrière, door elke dag zes tot zeven uur in de bieb te zitten en Nederlands te leren. Haar ziekte bleek progressief, maar Andrea heeft spullen verzameld om mobiel te blijven: rolstoelen voor verschillende situaties, een driewieler om door de stad te fietsen en een lichtgewicht rollator die ze achterop kan meenemen. En wat Andrea áltijd voor ogen houdt: ze heeft liefde in haar leven. Die ene blonde jongen.

Jezelf of iemand anders aandragen voor Allemaal Utrechters? Dat kan! Bekijk op de wereldkaart hieronder welke nationaliteiten al zijn geweest en mail naar redactie@duic.nl