We zijn halverwege de nationale Donorweek, een week waarin getransplanteerden, ziekenhuizen, bekende Nederlanders, gemeenten en mensen die op één of andere manier betrokken zijn bij orgaandonatie zich inzetten om zoveel mogelijk nieuwe registraties in het Donorregister te werven. DUIC sprak met Ronald Hené, nefroloog bij dialysecentrum Dianet in Utrecht en met Mavis Bhageloe. Zij werd vier jaar geleden nierpatiënt en vertelt openhartig over haar leven sindsdien.

Mevrouw Bhageloe weet het nog goed. “Het is volgende maand precies vier jaar geleden. Toen werd ik nierpatiënt. Mijn zoon was jarig en ik zou wat lekkere dingen gaan halen op de markt. Ik voelde me opeens niet goed worden en kreeg het ijskoud. Ik werd afgevoerd met een ambulance en na onderzoek bleek dat mijn nieren toe waren aan dialyse, ze konden niet meer zelfstandig functioneren.”

Doodmoe

Sindsdien heeft haar leven een drastische wending genomen. Bhageloe, woonachtig in Utrecht, dialyseert nu drie keer per week in dialysecentrum Dianet. De dialysebehandeling, die de functie van de nieren overneemt zodat het bloed gezuiverd wordt van afvalstoffen, duurt ongeveer 3,5 uur. Daarna is ze doodmoe. “Ik werkte 34 jaar bij een bakkerij en ik ben bang dat ik dat werk nooit meer kan doen. Het gaat nu steeds beter met me maar in het begin kon ik alleen maar slapen.”

Doneren

Ronald Hené, voorheen hoofd- niertransplantatie in het UMC Utrecht is nu internist-nefroloog bij Dianet en behandelt mensen met nierproblemen. “Deze week is ontzettend belangrijk. Mensen moeten geïnformeerd worden over orgaandonatie. Het is zo hard nodig. Patiënten met nierproblemen hebben nog twee opties: dialyseren of transplanteren. Voor mensen met hartproblemen of ernstige longproblemen is dit geen optie. Zij zijn echt afhankelijk van een donor, anders zullen zij sterven. Er zijn twee mogelijkheden van doneren. Dat is bijvoorbeeld met een nier, daar heb je er twee van. Maar uiteraard kan dit niet met een hart. Met één nier kun je gewoon functioneren. Iemand kan bij leven een nier afstaan aan broer, zus, partner of goede vriend als alle de donor gezond is. Dan is er nog de manier om te doneren na het overlijden.”

Onterechte angst

Een veelgehoorde angst van mensen in hun overweging om donor te worden, is volgens Hené een onterechte angst. “Mensen zijn soms bang dat ze eerder uitbehandeld zijn wanneer ze in aanmerking zouden komen als donor van organen.Dat is natuurlijk absoluut niet het geval. Een arts redt levens, dat is zijn werk. Hij zal nooit een keuze maken voor het ene of het andere leven. Pas als iemand geen overlevingskansen meer heeft, worden de donoropties bekeken. De arts die de klinische dood van een persoon stelt heeft geen belang bij donatie, hij of zij behandelt geen patiënten die op een orgaan wachten. Wat men zich moet realiseren is dat iemand nog 15 tot 30 jaar door kan met leven als er een donor komt. Ik zou mijn vrouw of broer morgen een nier geven als dat nodig was en kon. Dat maakt niet alleen hun leven van langere duur, het maakt mij ook gelukkig. Ik wil dat ze blijven leven.”

“Voordat ik zelf patiënt werd, had ik ook geen donorcodicil”

Mevrouw Bageloe herkent deze angst onder mensen maar geeft eerlijk toe: “Voordat ik zelf patiënt werd had ik ook geen donorcodicil. Ik was er niet zo mee bezig. Nu zijn de zaken veranderd en probeer ik mijn omgeving er bewust van te maken dat het belangrijk is zich te registreren. Je kunt niemand dwingen natuurlijk maar ik vind het zo jammer dat mensen bang zijn. Niemand in haar omgeving heeft tot nu toe een codicil aangemaakt. “Mensen zeggen: ik ben met een heel lichaam op aarde gekomen en wil met een heel lichaam weer naar boven.” Voor mevrouw Bageloe is dit weleens lastig. “Mijn zoon heeft me een nier bij leven aangeboden maar we waren geen match. Nu is het wachten op een nier van iemand die donor was. Ik hoop maar dat dat ooit gebeurt.”

Religie

Hené wil nog eens benadrukken: “Er zijn in Nederland momenteel 800 mensen die op een donornier wachten, ongeveer 300 van hen krijgen ieder jaar een nier van een overleden donor. Ieder jaar overlijden er patienten die op de wachlijst voor een hart, long of lever staan, maar voor wie geen orgaan op tijd gevonden kon worden. Wij roepen als artsen : ‘Don’t take your organs to heaven. Heaven knows we need them here.’ Ik heb me vanuit een ethische commissie verdiept in religie en achtergrond op het gebied van orgaandonatie en geef daar lezingen over. Binnen de Katholieke kerk is bij herhaling door de Paus benadrukt achter orgaandonatie te staan. Van het jodendom en de islam weet ook ik dat het mag, er zijn mogelijkheden. Er worden organen gedoneerd in Israël en in Saoedi Arabië. Maar veel mensen weten dat niet.”