Wat betekent het om ouder en dus ook mantelzorger te zijn van een kind met een beperking? Daarover schreef Krista Okma, ontwikkelingspsychologe en werkzaam bij het Nederlands Jeugd Instituut in Utrecht, het boek ‘Oei, er klopt iets niet’. Maandag 10 november verzorgt ze een workshop op de Utrechtse Dag van de Mantelzorg. Utrechtse mantelzorgers die daar bij willen zijn, kunnen zich nog aanmelden tot 3 november.

Jouw 4-jarige dochter Kate is geboren met het zeldzame Pitt Hopkinssyndroom. Wat is dit voor een syndroom?
“Het is een zeldzame chromosoomafwijking die in totaal maar bij circa dertig kinderen in heel Nederland en België samen voorkomt. Kate heeft een ernstige verstandelijke beperking en een grote achterstand in de motoriek. Dat betekent dat wij niet zo mobiel zijn. Even een dagje naar het strand of een uitje met de trein kan niet zomaar. Bovendien heeft Kate continu toezicht nodig. Mijn man en ik splitsen vaak op; de één gaat met onze jongens op pad, de ander met Kate.

Wat voor emotionele gevolgen ervaar je als ouder van een zorgintensief kind?
Vanuit het Nederlands Jeugdinstituut hebben we onlangs onderzoek gedaan naar de impact van die intensieve zorg: die is enorm. 60 procent van de ouders krijgt een burn-out, ruim 40 procent kampt met opvoed- en/of relatieproblemen en ruim de helft van de ouders geeft aan dat andere kinderen in het gezin onvoldoende aan bod komen.

Je gaat eerst door een rouwproces omdat je een kind hebt gekregen dat zich niet volgens de standaard ontwikkelt. Dat moet je een plekje geven en leren aanvaarden, echt accepteren doe je het misschien wel nooit. Daarna rouw je om wat het betekent voor je leven. Mijn man en ik hebben beiden flinke stappen terug gedaan in onze carrières. Er is geen tijd meer voor hobby’s. We dachten altijd te gaan reizen met de kinderen, maar dat kan niet met Kate. We moeten verwachtingen bijstellen en nieuwe dromen maken.

Toch beschouwen ouders van een zorgintensief kind zichzelf vaak niet als mantelzorger. Heb je daar een verklaring voor?
Dat heeft waarschijnlijk te maken met de zorgrelatie die je als ouder sowieso met je kind hebt. Als je partner ziek wordt, of je gaat voor je ouders zorgen, dan krijg je een nieuwe rol. Het is dan duidelijk wanneer je mantelzorger wordt. Met een zorgintensief kind gaat dagelijkse zorg over in mantelzorg door de intensiteit ervan. Je rol verandert wel, maar is niet per se nieuw. Het is goed als deze ouders zichzelf beschouwen als mantelzorger en zo recht doen aan de intensiteit van de zorg voor hun kind. Zo blijven ouders en hun directe omgeving alert op wat dit van hen vraagt, en kun je uiteindelijk de zorg beter volhouden.

Wat kunnen ouders van zorgintensieve kinderen voor elkaar betekenen?
Zij kunnen elkaar een hart onder de riem steken, elkaar tips geven; dat kan heel erg veel opleveren. Niemand weet beter wat je meemaakt dan een lotgenoot. Het lastige is dat je in het begin vaak nog geen lotgenoten kent. Het boek ‘Oei, er klopt iets niet heb ik geschreven om mensen in die eerste fase te ondersteunen bij het (rouw)proces waar zij doorheen gaan. Het boek biedt ook praktische tips die altijd relevant zijn, bijvoorbeeld over het omgaan met al die professionals, of aandacht verdelen over broers en zussen in het gezin. Tijdens de workshop op de Dag van de Mantelzorg praten we over de impact die intensieve zorg voor een kind op het gezin heeft. Zodat ouders gezien en erkend worden in hun vaak zware rol als mantelzorger. Wat betekent deze situatie voor mij? Daar over nadenken, daar komen veel ouders helemaal niet aan toe.”

Hier meer informatie over de Dag van de Mantelzorg. Aanmelden voor 3 november.