Onder de Mensen is een serie verhalen van DUIC waarin we zoeken naar voorbeelden van hulp, ondersteuning en initiatieven in Utrecht. Bij wie kun je terecht voor een steuntje in de rug om je leven weer op de rit krijgen? Hoe ondersteunen en helpen mensen elkaar om een stapje verder te komen? Wie zijn de enthousiaste initiatiefnemers die opstaan voor hun buurt? Deze keer deel 33: Angela Bergsma. Deze serie komt tot stand in samenwerking met de gemeente

Angela Bergsma (40) heeft al dertien jaar Multiple Sclerose, beter bekend als MS. Een zenuwziekte waardoor functies afnemen of uitvallen. Over het moment dat ze het te horen kreeg, de acceptatie, de medicijnen en haar mobiliteit: “Het is wat het is.”

Angela trekt met haar linkerbeen als ze naar haar bank loopt. Ze wijst naar haar voet. “Die kan ik niet goed meer afwikkelen, dus heb ik een enkel-voet-orthese. Anders struikel ik steeds.” Ze vertelt het koeltjes, haalt haar schouders op en lijkt er vrede mee te hebben. Thuis gaan zitten mokken is er voor haar niet bij. “Ik zie mezelf niet achter de geraniums zitten, jammerend dat het allemaal zo moeilijk is. Ik ben denk ik wel positief ingesteld.”

De diagnose MS werd op haar 27ste gesteld. “Ik had een vlek in mijn oog. Nou, dan maak je je lenzen nog eens goed schoon en ga je naar de oogarts. Uiteindelijk, omdat er steeds niets gevonden werd, kwam ik bij een neuroloog uit. Zo’n diagnose MS moet je vervolgens een plek zien te geven… zeker de eerste twee jaar was het zwaar.”

Angela wist niet goed wat MS inhield en is zichzelf actief gaan voorlichten. “Door informatie op te zoeken en kijken of er andere mensen zijn die hetzelfde meemaken. Na ongeveer twee jaar ben ik ook een traject ingegaan bij de Hoogstraat: daar kun je maatschappelijk werk krijgen als je daar behoefte aan hebt.” Verder ging ze op zoek naar lotgenoten: mensen die hetzelfde doormaken van haar leeftijd. Het contact dat ze kreeg, hielp. “Ik vind lotgenotencontact een naar woord, maar kon goed met anderen praten. Het was prettig om vragen te stellen en te weten waar anderen mee zaten.”

Hulp vragen

Dealen met alles wat bij de ziekte komt kijken en de energie hebben om te blijven werken en ‘in de maatschappij lekker bezig te zijn’ was in het begin een dagtaak voor Angela. Uiteindelijk moest ze hulp accepteren, omdat vermoeidheid een grote rol speelt bij haar ziekte. “Momenteel werk ik zestien uur in de week op de administratieafdeling bij Firma Pickles in Utrecht en thuis helpt één keer per week iemand me met het zware werk: stofzuigen, dweilen en het verschonen van mijn bed.”

Het is soms lastig te bepalen welke dingen Angela niet meer kan; de ziekte is degeneratief, wat betekent dat hij steeds verder verergert. Het moeten gebruiken van de scootmobiel was even slikken. “Eerst denk je: ‘Ik ben helemaal niet oud!’, later ben je blij dat het helpt. Andere scootmobielgebruikers hebben hetzelfde. Ik zou nog steeds willen dat mijn scootmobiel onzichtbaar was. Ik denk dat het idee nog moet slijten.” Het blijft ook moeilijk om anderen om hulp te vragen. “Of ik mezelf dat al heb aangeleerd?” Grinnikend: “Laat ik het zo zeggen, het zou slim zijn.”

Dagelijks ongemak in de stad

Bij MS hebben mensen te maken met terugval. Angela verloor een aantal keer het zicht in haar ogen of had krachtverlies in haar linkerbeen. “Ik heb ook een keer gehad dat ik geen deo op kon doen omdat mijn linkerhand het knopje van de bus niet meer kon indrukken. Het gaat allemaal steeds iets moeilijker en vaak is het mijn omgeving die aangeeft: ‘Het gaat niet zo goed, hè?’ Dan krijg ik een prednison kuur, ben ik vier weken uit de roulatie en krabbel ik langzaam weer op.”

Angela heeft soms moeite om zich voort te bewegen in de stad, zeker als het iets minder gaat. Daarom ging ze naar een bijeenkomst van Stedelijk Overleg Lichamelijk Gehandicapten Utrecht (Solgu), over toegankelijkheid in de stad. “Ik kan nog wel een trap op lopen, maar dat gaat moeilijk. In de stad kom ik meer dingen tegen die ik onhandig vind. Het stukje langs de Oudegracht waar je niet mag fietsen is te lang voor mij om te lopen. Dus zolang ik nog geen scootmobiel had, bleef ik thuis. Daardoor ben ik me meer gaan interesseren voor toegankelijkheid.”

Angela komt in het dagelijks leven ook andere hindernissen tegen. “Ik ben volgens mij best redelijk gebekt”, zegt ze opgewekt, “maar het is voor mij tóch moeilijker om een baan te vinden; ik kom met mijn stok aan bij een sollicitatiegesprek en kan maar vier uur per dag werken. Dat zijn drempeltjes. Verder kan ik bijvoorbeeld ook niet met mijn rolstoel de bus in tijdens de spits. Overstappen op station Utrecht Centraal is helemaal lastig, vanwege de afstanden tussen de bussen.”

Angela wil bekijken hoe kleine dingen gemakkelijker kunnen. “Hoe kan de toegankelijkheid van de stad beter? Als je zelf niet te maken hebt met verminderde mobiliteit, weet je niet waar je rekening mee zou kunnen houden. Ik snap het wel: vóór mijn diagnose was ik er ook niet mee bezig.” Ze besluit: “Het zou zachter en vriendelijker zijn als er meer aandacht voor de toegankelijkheid komt. Bij de Solgu zijn ze daar al heel goed in.