Onder de Mensen is een serie verhalen van DUIC waarin we zoeken naar voorbeelden van hulp, ondersteuning en initiatieven in Utrecht. Bij wie kun je terecht voor een steuntje in de rug om je leven weer op de rit krijgen? Hoe ondersteunen en helpen mensen elkaar om een stapje verder te komen? Wie zijn de enthousiaste initiatiefnemers die opstaan voor hun buurt? Deze keer deel 32: het gezin Tsaturjan.

“Een mantelzorger? Nee, zo zie ik mezelf niet. Hij is gewoon mijn broer en ik ben zijn kleine zusje”, zegt Tatewik stellig. Haar broer Taron kreeg op zijn negende te horen dat hij de ziekte van Duchenne heeft, een ernstige progressieve spierziekte waardoor de spieren uitvallen. Een genezing is er niet, maar het gezin en Taron blijven sterk en genieten van de tijd die ze samen hebben. Taron: “Het is niet leuk, maar het is mijn leven.”

De ouders van Tatewik (21) en Taron (23) kwamen 22 jaar geleden uit Armenië naar Nederland. Het leven van Taron nam een tragische wending toen bleek dat hij de progressieve spierziekte heeft. Beetje bij beetje vallen meer spieren uit en uiteindelijk zal hij overlijden aan de ziekte. Momenteel kan hij zijn armen niet meer zelf omhoog krijgen en zit hij in een elektrische rolstoel. De hulp die hij nodig heeft krijgt hij van zijn familie.

De moeder van Taron, Marine, is zijn hoofdverzorger. Ze helpt haar zoon met in en uit bed komen, douchen en andere zware taken. Zus Tatewik helpt met de kleine dingen wanneer hun ouders er niet zijn. Spullen verplaatsen zodat hij zich kan bewegen in zijn rolstoel, zijn computerscherm goed plaatsen en een glas water aangeven. “Als mijn broer zich verslikt, kan hij niet zelf een glas water pakken. En verslikken gebeurt steeds vaker door slijmophoping in zijn keel. Er moet dus altijd iemand zijn.”

‘Goede en slechte tijden hebben we als gezin beleefd, daar ben ik blij mee’

Taron beweegt zich voort in een speciale rolstoel en met een robotarm kan hij dingen vastpakken. ’s Nachts heeft hij beademing nodig. Zijn vader, Arthur, vertelt: “Het apparaat neemt dan de functie van zijn longen over. Het zal niet heel lang duren voor er ook overdag beademing nodig is.” Taron geeft aan veel hulp nodig te hebben. “De ziekte gaat snel én langzaam”, zegt hij. “Het is maar hoe je het bekijkt. Gelukkig werkt de robotarm goed en is mijn vader technisch. Hij kan dingen maken als het nodig is.”

Vechten voor het gezin

In het huis Tsaturjan wordt veel gesproken over de situatie die ieder gezinslid treft – open en eerlijk, dat is het geheim. Taron: “Het is soms moeilijk, maar door er met mijn ouders en zusje over te praten kan ik het accepteren. Het is een deel van mijn en ons leven en ik zie het niet anders. Ik kan somber zijn, maar dat heeft geen zin.” Arthur knikt en vult aan: “Elke dag moeten we vechten voor het gezin. We hebben alles meegemaakt, waardoor we enorm hecht zijn geworden.” Er valt een korte stilte, waarna Tatewik roept: “Er zijn ook leuke dingen, hoor. Zoals spelen met alle gadgets, en onze reis naar Amerika met stichting Doe een Wens!”

De herinnering aan het avontuur in Amerika brengt een lach op alle vier de gezichten. Makkelijk was het niet: het vliegtuig in met een elektrische rolstoel (‘en ook nog eens overstappen!’) en alle spullen die mee moesten. “Maar het was het helemaal waard”, zegt Tatewik. “In alle parken hoefden we nergens in de rij te staan en onze accommodatie was heerlijk.”

Een eigen toekomst

Tatewik was nog te jong om te beseffen wat er precies gebeurde toen de diagnose bij haar broer werd gesteld. Hoe het precies ging weet ze niet meer, wel zag ze dat haar broer zich prettiger ging voelen dankzij hulpmiddelen zoals een rolstoel. “Hij werd veel mobieler. Het zien van een glimlach op zijn gezicht… dat is voor mij de hele wereld.” De studente biofarmaceutische wetenschappen in Leiden vindt het belangrijk om veel bij haar familie te zijn. “Ik ben zo close met mijn ouders en broer dat ik niet op kamers hoef. Ik haal veel positiefs uit thuiswonen. Zelf kleren wassen? Dat doe ik al!”

‘Elke dag moeten we vechten voor het gezin. We hebben alles meegemaakt’

Doordat ze het druk heeft met de studie kan ze er niet altijd voor haar broer zijn. Daarom is de moeder van het gezin de hoofdverzorger. Taron heeft al aangegeven dat hij niet wil dat Tatewik tot het einde van zijn leven voor hem gaat zorgen. “Als mijn ouders het niet meer kunnen, zijn er organisaties die het kunnen overnemen. Tatewik moet haar leven leiden. Zij hoeft niet haar toekomst om te gooien alleen omdat ik gehandicapt ben. Ik wil haar niet belasten.” Tatewik geeft toe dat het lastig was om erover na te denken. “Aan de ene kant wil je niet dat het gebeurt, maar je moet er nou eenmaal mee omgaan. Je weet wat er morgen of overmorgen kan gebeuren. Het was niet allemaal na een dag verwerkt, maar gelukkig hadden we ook hulp van Mieke Penning, een maatschappelijk werkster, die ons goed heeft geholpen.”

Arthur Tsaturjan vindt het belangrijk dat beide kinderen een eigen toekomst hebben. “Dit is mijn zoon en dit is mijn dochter. Zij moet niet haar hele leven als mantelzorger leven. Tatewik studeert en zal op een dag trouwen en samenwonen. We realiseren ons goed dat we een aparte familie zijn, maar zij moet ook gewoon dochter kunnen zijn.”

De kleine grote dingen

De maatschappelijk werkster was sowieso een grote steun voor het gezin. Stap voor stap legde ze het gezin uit wat ze moesten doen. Arthur: “In het begin was het natuurlijk moeilijk te accepteren. Met mijn hersenen lukte dat wel, maar met mijn gevoel niet.” Marine: “Je kunt leren er goed mee om te gaan. We wilden onze zoon helpen. En als je wilt, dan kun je het.” Een vooruitziende blik is erg belangrijk: een aanvraag doen voor hulpstukken kan even duren.

Tatewik: “Als je weet dat het morgen moeilijk wordt, probeer je zolang het kan zo veel mogelijk samen te doen.” Arthur: “Soms lijken het kleine dingen die we meemaken, maar over een paar maanden worden zijn dat de grote dingen en de mooie herinneringen.” “Als we terugkijken, hebben we al verschrikkelijk veel leuks samen meegemaakt. In goede en slechte tijden”, voegt Marine toe. Taron sluit af: “Die goede en slechte tijden hebben we wel met elkaar beleefd. Als gezin. Daar ben ik heel blij mee.”

Kijk voor meer informatie over mantelzorg op www.mantelzorgutrecht.nl.