Teun Toebes (22) heeft twee jaar lang in Utrecht op een gesloten afdeling voor mensen met dementie gewoond. Hij wilde weten hoe het is om daar te wonen, te leven en ervaren hoe er wordt omgegaan met dementie. Vorig jaar bracht hij het boek VerpleegThuis uit waarvan inmiddels 50.000 exemplaren zijn verkocht. In die hartenkreet beschrijft hij wat we kunnen leren van mensen met dementie. Sinds dit voorjaar heeft hij ook een eigen theatershow, waarmee hij in september weer op tournee gaat. Zijn missie is om te veranderen hoe we als samenleving omgaan met mensen met dementie. We vroegen Teun wat hij de afgelopen twee jaar heeft geleerd en waar hij tot rust komt in Utrecht.
Na twee jaar ga je in een ander verpleeghuis wonen, in Amstelveen. Waarom ga je verhuizen?
“Ik wil van mensen met dementie blijven leren. Ik merk dat ik gewend raak aan de patronen in dit verpleeghuis. En ik vind het belangrijk om altijd vanuit gelijkwaardigheid een band op te bouwen en om mezelf scherp te houden. Daarom denk ik dat het goed is dat ik op een nieuwe plek een relatie met mensen aanga. Ik wil zoveel mogelijk verschillende ervaringen om te kijken hoe we de dementiezorg kunnen verbeteren. Dit jaar wil ik er alles aan doen om duidelijk te maken dat de toekomst van het leven met dementie niet een zorgprobleem is, maar een maatschappelijke uitdaging.”
Wat vind je van een gesloten afdeling?
“Het zegt alles over de manier waarop we niet inclusief leven met mensen met dementie. Zolang we gesloten afdelingen hebben, maakt het niet uit waar het verpleeghuis staat. Als bewoner krijg je zo weinig mee van de omgeving. Ik vind het fantastisch om te ervaren hoe wederkerig en waardevol de vriendschap kan zijn die je opbouwt. Tegelijkertijd vind ik het ook pijnlijk hoe de gelijkwaardigheid met mensen met dementie wordt verloren. Mijn huisgenoten worden niet als volwaardig gezien. Mensen met dementie blijven altijd mens. Ook zij blijven tot het bittere eind altijd op zoek naar warmte, liefde en bevestiging. Ik sta voor de medemenselijkheid in onze samenleving. Naar mijn idee past een gesloten afdeling daar niet bij.”
Waarom niet?
“Collectieve vrijheidsbeperking is nooit het antwoord. En dat is wel hoe we het nu georganiseerd hebben. Net als het merendeel van de 80.000 mensen met dementie in verpleeghuizen, zitten ook mijn huisgenoten collectief opgesloten. Terwijl opsluiting nooit een antwoord is en er initiatieven zijn die laten zien dat het anders kan. Veiligheid is zeker belangrijk, alleen er mag een spanningsveld zijn tussen veiligheid en kwaliteit van leven. Er is hier geen interactie met de rest van de wereld. De hekken en hagen moeten weg. Laat mensen hier komen chillen, leren, muziek luisteren. Zorg dat er leven naar binnen komt. De verandering gaat niet zozeer om meer geld of meer medisch personeel, maar om het leven hier op een andere manier vormgeven. Je wil toch altijd blijven ervaren dat je leeft? Als je mensen de vraag stelt of ze in een verpleeghuis zouden willen wonen, antwoordt het overgrote deel van de mensen ‘nee’. Dat betekent dat er iets anders moet.”
Begin mei was de première van jouw theatervoorstelling in een volle zaal in het Beatrix Theater, ook de burgemeester was erbij. Hoe waren de eerste voorstellingen?
“Het was fantastisch. De boodschap leeft ontzettend. Ik heb het idee en gevoel dat er iets in gang wordt gezet, mede door de verhalen van mijn huisgenoten. Zij waren ook bij de première. Na de voorstelling kwam Wil, een van mijn huisgenoten, naar me toe. Ze pakte mijn wangen vast en zei: ‘Je zegt precies wat ik altijd denk’. Toen schoot ik vol.”
Wat heb je geleerd de afgelopen twee jaar?
“Mijn ervaring tot nu toe is dat de stem van mensen met dementie heel klein is. Die is niet gelijkwaardig aan die van de zorg en die van de wettelijk vertegenwoordigers. Het gaat niet altijd over leven en dood, maar ook over de allerkleinste dingen in het leven. Over of iemand alcohol mag drinken doordeweeks, of je een muur verft op je kamer, of je je eigen beddengoed hebt en of je zelf mag blijven kiezen om te lopen. Zelfs als mensen geen verbale stem meer hebben, hebben ze nog wel een stem. Dat vraagt een andere manier van luisteren. En vaak betekent luisteren ook niks doen. We moeten meer dingen laten. Daarmee geef je anderen een mogelijkheid om zelf een keuze te maken.”
Waar kom je tot rust in Utrecht?
“Dat is in de tuin van de universiteit midden in de stad, bij de Sint-Jan.”
En waar drink je het lekkerste biertje in Utrecht?
“Bij Café de Zaak achter het oude stadhuis. En dan het liefst een IJwit van de tap.”
Waar beleef je de leukste avond in Utrecht?
“Bij de Werkspoorkathedraal in Club WAS.”
Wat mist Utrecht?
“Verpleeghuizen die onderdeel zijn van de wijken.”
Waar ben je trots op als Utrechter?
“Het is goed om te zien dat jonge mensen meer en meer zichzelf zijn hier in de stad.”
Utrecht is…
“…een stad die in mijn hart zit en blijft.”
11 Reacties
ReagerenTegenwoordig kom je echt niet zo makkelijk in een verpleeghuis terecht, en al helemaal niet op een gesloten afdeling. Los van het vaststellen van de medische noodzaak, vind er ook nog een reeks onderzoeken en toetsingen plaats voordat iemand op zo’n afdeling wordt geplaatst. Psychologen, psychiater, het Centrum voor Indicatiestelling in de Zorg (CIZ) en indien nodig ook de rechter zijn daarbij betrokken.
Het is een beetje het relaas van een ietwat emotionele jongeman met het hart op de juiste plek, maar nog niet de levenservaring die nodig is om dit soort complexe situaties helemaal in het juiste rationele perspectief te zien.
Mensen die gebukt gaan onder dementie worden natuurlijk niet voor niets op gesloten afdelingen behandeld door wetenschappelijk opgeleide professionals die decennia ervaring met de materie hebben. Fact of the matter is dat dementerenden vaak een grote bedreiging voor zichzelf (en soms ook anderen) vormen. Je kunt die afdelingen niet eventjes open gooien.
Voor de zoveelste keer geeft Scherpschutter blijk van zijn wereldvreemdheid. Teun Toebes geeft er blijk van al op zijn jonge leeftijd meer levenservaring te hebben dan hij. De meeste mensen met dementie wonen gewoon thuis, in een flink aantal gevallen onverantwoord. Dit alles dankzij het sluiten van de meeste verzorg- en verpleeghuizen door de neoliberale regeringen van de afgelopen decennia. Waarmee ik niet wil zeggen dat opname in een tehuis ideaal is. Voor de meeste mensen is het terecht een schrikbeeld. Maar adequate zorg is ver te zoeken en zal in de komende decennia waarschijnlijk steeds verder uit het zicht verdwijnen. Tenzij er nu wordt ingegrepen in de zorg, en daar ziet het niet naar uit, gaat een toemend aantal ouderen een nare levensavond tegemoet. Fijn dat Teun Toebes het daar niet bij laat zitten.
Maar je kunt de bewoners wel anders en menswaardiger behandelen. En meer autonomie en ruimte geven binnen de benodigde kaders.
Goed dat Teun dit op de agenda zet en de discussie over dit complexe onderwerp open gooit.
Ik kees hier het bekende gewauwel weer van de mensen die achter bureautjes droge materie hebben gehad.. de mens. Dement if niet. Heeft soechts behiefte aan 1 belangrijk ding dat geen enkele wetenschapper hen klaarblijkelijk niet kan geven. Liefde.
Oh ja, ik hoor al jaren af en toe over Teun Toebes: ik vind het zo’n topper!! Itt tot wat Scherpschutter kan bevatten is deze jongeman verre van dom, onervaren of naïef. Hij is intelligent, betrokken en z’n tijd ver vooruit.
Sommige mensen kunnen dat niet (meer) bijbenen, en hebben niet de mentale capaciteit om de kwaliteit van zo’n project en persoon te zien. Angst voor vooruitgang, het pad van innovatie is niet voor iedereen te volgen… (We kennen ze allemaal wel: die ene manager in je organisatie die met z’n gebrek aan visie en vertrouwen belemmerend werkt voor innovatie en groei. Waardoor talenten snel weer weg zijn, en de rest met z’n allen de middelmaat nooit weet te ontstijgen).
Mensen zoals Teun Toebes – en Boyan Slat, ook zo’n mooi voorbeeld – moet je koesteren, stimuleren en ondersteunen. Moet je eens kijken wat ze dan voor elkaar kunnen krijgen! Talent. Smart.
Teun: ga zo door. Geweldig!
@scherpschutter Teun Toebes is afgestudeerd verpleegkundige en studeert zorgethiek en beleid. Ook heeft hij twee jaar op een gesloten afdeling gewoond voor mensen met dementie. Waar hij een prachtig en kritisch boek over heeft geschreven, dat door veel zorgprofessionals wordt herkend. Iets zegt mij dat Teun Toebes hier meer verstand van heeft dan u. Dus wie reageert hier nu vanuit emotie ipv kennis?
Als casemanager dementie in Zwolle sta ik absoluut achter Teun Toebes. Gesloten afdelingen zijn er niet voor de veiligheid van de bewoners maar vanwege de angst bij de zorgorganisaties dat er iets misgaat en dat ze aansprakelijk worden gesteld. Daar werkt de huidige wet- en regelgeving en de daarbij behorende controles niet bij. Daardoor is het gevoel van verantwoordelijkheid bij het zorgpersoneel (wat al ruim aanwezig is) flink aangewakkerd de afgelopen decennia. Op de 30 bewoners zijn er soms 2 die echt de neiging weg te lopen maar niet vanwege de dementie maar omdat ze niet op de verpleegafdeling willen zijn.
Wanneer je je ergens veilig en thuis voelt wil je helemaal niet “weglopen”. En ja, verdwalen kan je inderdaad gebeuren wanneer je dementie hebt. Het is dan aan ons, de mensen die de weg wel weten om hen te helpen. Hetzij door even mee te lopen of met behulp van alle technische mogelijkheden die we tegenwoordig hebben.
Wij allemaal worden steeds ouder en de kans dat je dan dementie krijgt wordt dus steeds groter. De veranderingen t.a.v. omgaan met mensen met dementie is dus niet alleen belangrijk voor de mensen die nu geplaagd worden door dementie maar ook voor uzelf.
@Oetski 19/6/2022 – 16:01
Ik denk dat u met die comment vooral iets over uzelf vertelt…
Een 22-jarige afgestudeerde verpleegkundige (iemand die verbandjes kan wisselen) zonder werkervaring of levenservaring is niet in staat om een zwaarwegende en bijzonder complexe afweging te maken in een kwestie die zowel medische-, psychologische-, zakelijke-, jurdische-, verzekeringstechnische- en logistieke aspecten omvat. Punt.
Laat deze jongen eerst eens een aantal gespecialiseerde studies volgen en dan 30 jaar ervaring opdoen op het gebied van Alzheimer, alvorens hij het gebundelde gewogen oordeel van tienduizenden ervaren vakspecialisten in twijfel trekt op basis van een emotionele ingeving. Je weet niets op je 22e.
@Vooruitgang
“Itt tot wat Scherpschutter kan bevatten is deze jongeman verre van dom, onervaren of naïef. Hij is intelligent, betrokken en z’n tijd ver vooruit.”
Laten we het even aankijken voor we oordelen, goed? Het menselijk brein is pas volgroeid rond het 25e levensjaar. Dan moet het brein nog gevuld worden met kennis en ervaring.
Geweldig dat zo’n jonge man al zo betrokken is en weet wat hij wil! Hij mag dan jong zijn en nog niet alles weten, ik vind het inspirerend dat er jongeren zijn die opkomen voor anderen, die een idee hebben om de wereld beter te maken, en dat ook uitvoeren.
Toen ik zijn leeftijd had, was ik vooral bezig met mezelf.
Hulde voor Teun!