Pasgeborenen met een ernstige aangeboren hartafwijking moeten voortaan aan de hersenbewaking komen. Dat concludeert Nathalie Claessens in haar promotieonderzoek aan het UMC Utrecht. De uitkomsten hebben onder meer al geleid tot de ontwikkeling van een landelijke richtlijn.

Veel kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben ook hersenschade. Uit het onderzoek van Claessens blijkt daarnaast ook dat een groot deel van die hersenschade vlak na de geboorte ontstaat. Door de hersenen van deze pasgeborenen standaard te bewaken in deze kritieke periode, zou een deel van de hersenschade voorkomen kunnen worden of in ieder geval kunnen worden beperkt.

Vervolgonderzoeken

Het onderzoek heeft veel teweeg gebracht. Zo is er naar aanleiding van de studie een nationaal vervolgonderzoek opgezet naar de behandeling van hersenschade bij deze pasgeborenen.

Ook is er een internationale onderzoeksgroep opgericht die zich specifiek richt op de zorg voor hart en hersenen van pasgeborenen. “In Nederland hebben we natuurlijk een relatief kleine populatie aan pasgeborenen met zo’n ernstige hartafwijking”, legt Claessens uit. “Door onze krachten te bundelen met andere Europese centra kunnen we een grotere populatie onderzoeken. Daarnaast verdienen deze kinderen ook gewoon de best mogelijke zorg.”

Richtlijn

Bovendien wordt er aan een landelijke richtlijn gewerkt waarin de aanbevelingen van Claessens worden meegenomen. De richtlijn moet ervoor zorgen dat alle pasgeborenen met ernstige hartafwijkingen overal in Nederland dezelfde zorg krijgen.

Ieder jaar worden er in Nederland 150 kinderen geboren met een ernstige aangeboren hartafwijking. Dat zijn hartafwijkingen waarvoor in de eerste weken na de geboorte een openhartoperatie nodig is met behulp van een hart-longmachine.