Afgelopen maandag overleed Utrechter Garmt van Soest (40) aan de ongeneeslijke spierziekte ALS. De bekende YouTube vlogger Andrey Rea, een vriend van Van Soest, roept een nieuwe challenge in het leven om aandacht te vragen voor de aandoening: de ALS hot pepper challenge.

“Afgelopen maandag overleed hij. Hij had me een bericht gestuurd om afscheid te nemen. Ik huilde. Zelfs aan het einde van zijn leven maakte hij nog grapjes.” Van Soest was een van de eerste fans van het kookprogramma van Rea, ‘Binging with Babish’, waarin hij recepten uit films en series kookt.

“Ik wil bijdragen aan het verspreiden van Garmt’s boodschap van kracht, positiviteit en liefde.” Het leek hem een goed idee om dat met een nieuwe challenge te doen. Het idee grijpt terug op de ice bucket challenge uit 2014, waaraan Van Soest zelf ook meedeed.

Deelnemers konden zichzelf overgooien met een emmer ijs en daarna drie anderen nomineren om hetzelfde te doen. Indien er niet binnen 24 uur op gereageerd was met een video van deze actie, moest er een donatie gedaan worden. Veel mensen maakten een video en deden een donatie.

De ALS hot pepper challenge werkt hetzelfde, maar dan is de minimale hoogte van de donatie afhankelijk van hoe heet de peper is die je eet. De bekende jalapeño peper verplicht je bijvoorbeeld tot een minimale donatie van tien dollar, ongeveer €8,50. Doneren kan via deze crowdfundingwebsite.

Garmt van Soest schreef over zijn leven met ALS twee boeken, waarvan hij de laatste schreef met behulp van een computer die hij bestuurde met zijn ogen, afhankelijk van de beademing. Daarover meer op zijn website ALS DAN TOCH, waar zijn gezin geld inzamelt om een film over hem te laten maken voor zijn dochtertje Zoë.