Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft begin deze maand het Post-COVID expertisecentrum voor volwassenen geopend. Met het nieuwe centrum heeft Utrecht naast het expertisecentrum voor kinderen, dat gevestigd is in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), nu ook de mogelijkheid om volwassenen op te vangen.

De opening draagt bij aan de structurele zorg voor mensen met aanhoudende coronaklachten, ook wel long-COVID of post-COVID-syndroom genoemd. In Nederland gaat het naar schatting nog altijd om zo’n 300.000 tot 500.000 volwassenen, waarvan een deel aangeeft zich ernstig beperkt te voelen in hun dagelijkse leven.

1. Wat is long-COVID precies?

Het UMC legt uit dat er bij long-COVID sprake is van klachten als extreme vermoeidheid, concentratieproblemen of een ‘brain fog’/hersenmist, benauwdheid of ademhalingsklachten, pijnklachten als spier- of gewrichtspijn, maar ook problemen met inspanningen of juist het herstel na beweging. Uit de meest recente meting van het Gezondheidsonderzoek COVID-19, uitgevoerd door het RIVM, blijkt dat een kleine 24 procent van de volwassenen met long-COVID zich ernstig beperkt voelt in hun dagelijkse leven, een percentage dat overigens ook geldt voor het aantal volwassenen dat is hersteld van long-COVID en zich nog altijd ernstig beperkt voelt in hun kunnen en laten. 

2. Wat is het nut van een Post-COVID expertisecentrum?

De landelijk projectleider van de Post-COVID expertisecentra legt in een kennissessie uit dat het doel van zowel de Post-COVID expertisecentra van kinderen als van volwassenen is om versneld kennis en ervaring op te doen over de ziekte. De resultaten hiervan worden vervolgens gedeeld met ziekenhuizen, huisartsen en andere zorgverleners.

Een internist-infectioloog, specialist op het gebied van infectieziekten, van het Amsterdam UMC vult aan en geeft aan dat long-COVID een nieuwe ziekte is: “We weten nog niet welke diagnostiek passend is voor de patiënten en welke behandeling het beste werkt”. Met het project van expertisecentra – dat van november 2024 tot december 2026 duurt – moet hier een beter zicht op komen, zodat patiënten in de toekomst sneller en efficiënter geholpen kunnen worden.

Tekst loopt door onder de foto

De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) benadrukt dat het versneld opdoen van kennis en ervaring samen met het bieden van hoogwaardige zorg centraal staat, maar geeft wel aan ‘dat ze niet bedoeld zijn om alle COVID patiënten in Nederland zelf te behandelen’. “Zo willen we de beste zorg voor post-COVID patiënten mogelijk maken; dicht bij huis waar mogelijk, verder van huis waar nodig”, stelt de NFU.

Woordvoerder van het UMC Utrecht, Anne Leenen, benadrukt ook het belang van het onderzoek naar de aandoening. “Omdat post-COVID pas sinds de coronapandemie voorkomt, weten we er minder over dan van de meeste andere ziektes”, constateert Leenen. “Door nu ook een expertisecentrum te openen, kunnen we samen met de andere UMC’s meedoen aan de expertiseontwikkeling en zorgevaluatie.”

Jan Jelrik Oosterheert, internist-infectioloog van het Utrechtse centrum post-COVID is eveneens enthousiast: “Dit is goed nieuws voor de patiëntenzorg en kennisontwikkeling op het gebied van post-COVID. We werken samen met de andere expertisecentra aan een geïntegreerde aanpak over het te volgen zorgproces.” In totaal zijn er zes UMC’s voor volwassenen en drie voor kinderen.

3. Kan iedereen zich zomaar aanmelden voor een behandeling?

Mensen met klachten van long-COVID kunnen niet zomaar een behandeling aanvragen bij het expertisecentrum. “Er is niet genoeg plek, en dus kan niet iedereen direct behandeld worden”, legt Leenen uit. Behandelplekken worden verdeeld per regio, en worden toegewezen per loting. Als er geen ruimte is bij het UMC Utrecht, maar een patiënt uit de regio Utrecht wel is toegelaten op de aanmeldlijst, wordt diegene doorverwezen naar het Amsterdam UMC.

Tekst loopt door onder de foto

De behandeling zelf begint volgens de internist-infectioloog van het Amsterdamse UMC met het invullen van veel vragenlijsten, waarna er lichamelijk onderzoek wordt gedaan. Hierbij wordt ook gelijk bloed- en eventueel urineonderzoek gedaan om uit te sluiten dat er geen sprake is van een andere diagnose dan long-COVID. Na het lichamelijke onderzoek is het voor de onderzoekers zaak om de patronen te herkennen en de patiënten advies te geven over wat ze kunnen doen om hun klachten te verminderen.

Het advies zal uitgewerkt worden in een behandelplan waarin ook een zogenoemd ‘zorgpad’ staat dat ‘op maat’ is gemaakt voor de patiënt. Een kinderarts van het Amsterdam UMC geeft aan dat er bij het centrum voor kinderen meer tussenstappen zijn: “Wij doen ook neurologisch onderzoek, en een aantal extra testen als een hartonderzoek en het maken van een longfilmpje”.

4. Is een behandeling gratis?

De geboden zorg wordt vergoed door verzekeraars, maar patiënten moeten wel rekening houden met het eigen risico. Als er bepaalde medicatie nodig is, kan dit wel tot kosten leiden, maar dit wordt dan vooraf met de arts besproken. Daarnaast zijn er bij het UMC Utrecht speciale rustruimtes gecreëerd en wordt er ruimte tussen de afspraken gehouden voor mensen met een beperkte belastbaarheid. Waar mogelijk vinden afspraken online plaats en worden afspraken verkort.

5. Wat gebeurt er zodra het project is afgerond?

Het project met de Post-COVID centra duurt al met al twee jaar, van eind 2024 tot eind 2026, waarbij verschillende partijen betrokken zijn. Het project is volgens de projectleider innovatief, en alle UMC’s voeren dezelfde behandelingen uit. Zodra het project is afgerond, wordt er geëvalueerd en beoordeeld of de zorg voldoet aan de criteria van de Zorgverzekeringswet. Mocht dit inderdaad zo zijn, dan wordt er gekeken of de geboden zorg opgenomen kan worden in het basispakket.